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什麼是預立醫療指示,為何失智症病人需要預先規劃?

阿美在被診斷出失智症後,面對未來的不確定,她決定抓住當下還能掌控的部分,與家人坐下來討論預立醫療指示。她選擇了姐姐作為代理決策人,清楚地表達自己希望在重症時不要接受過度治療,只願平靜地走完最後一程。

多年後,阿美的病情加重,已無法表達自己的想法,但姐姐始終記得她的願望。當阿美臥病在床時,姐姐堅持遵循她的選擇—不插管,讓她在愛與關懷中安詳離世。最後的時光裡,阿美臉上有著一絲微笑,因為她知道,自己走得平靜而有尊嚴,沒有遺憾地告別了這個世界。
面對台灣進入高齡化社會及失智症人口攀升的現況,預立醫療指示(ACD)就成為日益重要的議題。當病人在意識清楚時,如果可以預先表達醫療意願,就能確保在失智後,仍可以獲得符合個人價值觀的照護,維護自主權和尊嚴。同時也能減輕家屬決策負擔,促進醫病溝通,並提升照護品質。因此失智症病人應及早規劃,與家人和醫療團隊充分溝通,指定醫療決策代理人,詳細記錄醫療照護偏好,並定期檢視更新,以確保在罹病後的各個階段,都能得到尊重和尊嚴的照護。

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什麼是預立醫療指示?

預立醫療指示是一份預先表達個人醫療照護偏好的書面文件。它能確保在我們無法自行做出醫療決定的情況下,醫療團隊仍可以依照我們的意願提供照護,維護我們的自主權和尊嚴。

預立醫療指示主要包含以下內容:

  • 指定一位可信賴的代理決策人,並授權此人代表我們做出醫療相關的決策
  • 闡述個人的價值觀,例如,對生命的看法、對醫療介入的態度等
  • 明確表達對特定治療的同意或拒絕,例如,是否接受心肺復甦術、維生治療等

雖然現代醫療科技的進步延長了人類壽命,但也伴隨著許多複雜的醫療決策。台灣老年人口比例逐年攀升,失智症盛行率也隨之增加,預計2025年將超過25萬人。當我們面臨重症或失智等情況,可能失去表達自己意願的能力,此時,預立醫療指示(Advance Care Directive, ACD)就扮演了至關重要的角色。衛福部積極推動《病人自主權利法》,並強化預立醫療決定書(AD)的宣導和實施,但截至2023年底,簽署率仍不足1%

為什麼失智症病人需要預先規劃預立醫療指示?

失智症是一種逐步喪失認知功能的疾病,會影響病人的記憶、思考、判斷和溝通能力。隨著病情發展,病人最終可能會失去做出醫療決策的能力。因此,在失智症早期,當病人仍保有認知能力時,預先規劃預立醫療指示就顯得更為重要。像是知名病友秀秀,在《病人自主權利法》通過後就立即簽署了預立醫療決定,並與家人充分溝通,為自己的善終做好準備。

預立醫療指示是確保醫療照護符合個人意願的重要工具,透過預立醫療指示,病人可以記錄自己對醫療照護的偏好,即使在失去表達能力的狀況下,依然能確保可以得到符合自己意願的照護。在疾病發生的早期,病人如果可以參與自身的醫療決策,會更有助於維護自主權和尊嚴,尤其在面對不可逆的失能或疾病時,這樣的預立醫療指示就顯得格外重要。

當病人失去決策能力時,家屬往往需要承擔做出醫療決策的重擔,這不僅是對情感的考驗,更常引發家人之間的意見分歧。然而預立醫療指示就可以提供明確的指引,減輕家屬的心理壓力和決策負擔,避免家庭成員之間的意見分歧,譚敦慈護理師曾經提到,即使是醫護專業人員,在面對親人的醫療選擇時,家人之間也可能產生分歧,這時候預立醫療諮商就能有效促進家庭成員之間的溝通,讓決策更一致,照護過程更順利。

另外,預立醫療指示也能夠促進醫病之間的溝通,成為醫療團隊理解病人價值觀與照護偏好的橋樑進而協助醫療團隊可以根據病人的指示,提供更符合個人需求的照護。就像陳秀丹醫師分享的病床故事,許多家屬在面對父母末期時,會要求醫師進行無效的急救,預立醫療指示能避免這種情況,讓病人在生命的最後階段得到有尊嚴的照護。

透過預立醫療指示,醫療團隊可以更清楚地了解病人的意願,避免不必要的醫療干預,進而提升照護品質,讓病人在舒適的環境中走完生命的最後旅程。

預立醫療指示的挑戰與解決方案

預立醫療指示實施的過程中,中仍面臨著許多的挑戰,其中最主要的問題是 民眾對預立醫療指示的認知不足。許多人對預立醫療指示的概念並不熟悉,不清楚它的重要性,也不知道該如何制定與使用,所以就導致預立醫療指示難以普及。

此外,目前預立醫療指示缺乏標準化的諮詢流程導致民眾很難獲得專業的協助來完成這項指示。雖然健保署已經宣布將擴大免費預立醫療照護諮商(ACP)的補助對象,預計將涵蓋末期病人、輕微失智患者、政府公告重病和居家整合照護計畫服務對象等四類,約20萬人將受益,但這一項措施的成功與否,仍取決於是否能提供標準化的諮詢服務以及能否真正落實執行。

另一個常見的問題是文件取得和準確性。在緊急情況下,醫療團隊可能難以取得病人的預立醫療指示,或者即使取得,文件內容可能已過時或不準確,這會嚴重影響了醫療決策的有效性。有時病人在預立醫療指示中所表達的意願與家屬的期望不一致,這會造成醫療團隊在執行照護時的困擾。這些挑戰使得預立醫療指示的推廣和實施存在諸多困難。

為了克服這些挑戰,我們需要從多方面來努力,首先,加強宣導教育,透過各種管道,例如社群媒體、講座、宣傳手冊等,來提升民眾對預立醫療指示的認識。目前衛福部也正積極推動相關的宣導活動,以提高民眾對這項制度的了解與簽署率。再來是建立標準化的諮詢流程,並提供專業人員的訓練,以協助民眾制定符合自身需求的預立醫療指示,讓每個人都能得到專業且一致的指導。

此外可以善用數位科技,利用數位平台儲存和管理預立醫療指示,這樣可以協助醫療團隊快速取得和更新資訊。數位科技的導入,不僅能有效減少在緊急情況下找不到文件的困境,還能確保文件內容始終符合病人的最新意願。

加強醫病溝之間的溝通是克服預立醫療指示挑戰最重要的一部分,鼓勵醫療團隊與病人及家屬進行充分的溝通,以確保預立醫療指示的內容符合病人的真實意願,並且能被家屬理解和接受。通過開放而充分的對話,可以減少病人意願與家屬期望之間的矛盾,進而讓醫療決策能更具人性化和尊重性。此外,預立醫療指示並不是一成不變,應該鼓勵病人定期檢視和更新,以便能反映其最新的醫療照護偏好。這種持續性的討論和更新,才可以有效確保病人的醫療指示在每個階段都與其意願相符。

失智症病人的預立醫療指示規劃重點

對於失智症病人而言,預立醫療指示的規劃更需要及早開始:

規劃重點說明
早期介入在失智症早期,當病人仍保有認知能力時,就應該開始規劃預立醫療指示
充分溝通與病人、家屬和醫療團隊進行充分的溝通,確保預立醫療指示的內容符合患者的意願,並能被家屬理解和接受
明確的決策代理人指定一位可信賴的代理決策人,並清楚說明其權責
詳細的醫療照護偏好詳細記錄病人對各種醫療處置的偏好,例如,是否接受維生治療、人工營養、抗生素治療等
生活品質的考量除了醫療處置之外,也應考慮病人的生活品質,例如,疼痛管理、舒適照護等
定期檢視和更新隨著病情發展,患者的意願可能會改變,因此需要定期檢視和更新預立醫療指示

結語

預立醫療指示是確保我們在無法表達自己意願時,仍能得到符合個人價值觀和醫療照護偏好的重要工具。對於失智症病人而言,預先規劃預立醫療指示更是重要。透過及早規劃、充分溝通和持續性的討論與更新,可以確保失智症病人在疾病的各個階段都能得到尊重和尊嚴的照護,並讓生命旅程的最後一哩路走得更安詳、更有尊嚴。

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