目錄

巴金森氏症在台灣:社會支持系統、資源與管道

有聲書播放

住在高雄的陳先生,確診巴金森氏症後感到徬徨無助。在醫院個案管理師的協助下,他申請了身心障礙手冊,並參加了台灣巴金森病友協會舉辦的支持團體。透過病友的分享和鼓勵,陳先生逐漸走出陰霾,積極參與復健治療,並學習與疾病共存。
巴金森氏症(Parkinson’s Disease,PD)是一種慢性、進行性的神經退化性疾病,影響病人的運動功能及生活品質。在台灣,隨著人口老化,巴金森氏症的盛行率也逐年上升,幸好社會上有許多巴金森氏症的社會支援,能幫助病人及家屬更好地應對疾病。

目錄

認識巴金森氏症

巴金森氏症的主要原因是腦部特定區域(黑質)的多巴胺神經細胞逐漸減少。多巴胺是一種神經傳導物質,負責傳遞訊息,控制身體的運動。當多巴胺不足時,就會出現一系列運動症狀。

主要症狀包括靜止性震顫 (Resting Tremor)、僵直 (Rigidity)、動作遲緩 (Bradykinesia)、姿勢不穩 (Postural Instability)。除了運動症狀,巴金森氏症也常伴隨非運動症狀,例如:憂鬱、焦慮、睡眠障礙、便秘、嗅覺喪失等。這些非運動症狀同樣會嚴重影響病人的生活品質。

巴金森氏症的病情進展緩慢,通常分為五期。第一期症狀輕微,通常只影響身體的一側。第二期症狀則開始影響身體的兩側,但平衡感尚未受影響。到了第三期,平衡感開始受影響,容易跌倒,但仍可獨立生活。第四期開始需要協助才能行走,日常生活受到明顯限制。最後第五期病人需長期臥床,完全依賴他人照顧。

巴金森氏症的治療選擇

目前巴金森氏症尚無法根治,治療目標是控制症狀、延緩疾病進展,並提升病人的生活品質。

目前有左旋多巴 (Levodopa)、多巴胺受體促效劑 (Dopamine Agonists)、MAO-B 抑制劑 (MAO-B Inhibitors)、COMT 抑制劑 (COMT Inhibitors) 等藥物。但藥物治療的效果會隨著疾病進展而減弱,可能出現異動症 (dyskinesia) 等副作用。因此,醫師會根據病人的病情調整藥物種類和劑量。

手術方面目前則有深腦刺激 (Deep Brain Stimulation, DBS),在腦部特定區域植入電極,透過電流調節腦部神經活動,改善運動症狀。DBS適用於藥物治療效果不佳,或出現嚴重副作用的病人。目前衛福部有針對DBS手術的補助方案,可以減輕病人的經濟負擔。

而其他非藥物治療包括改善平衡感、協調性來達到預防跌倒的物理治療,以及協助病人學習日常生活技能,維持獨立生活能力的職能治療,改善語言表達能力的語言治療、協助病人應對憂鬱、焦慮等情緒問題的心理治療等輔助治療,盡可能改善病友的生活品質。

台灣的社會支持系統:資源與管道

在台灣,巴金森氏症病人及其家屬可以透過多種管道獲得支持與協助。

醫療資源
  • 神經內科醫師: 提供診斷、治療和追蹤。
  • 復健科醫師: 提供物理治療、職能治療和語言治療。
  • 精神科醫師: 提供心理治療和藥物治療,協助處理情緒問題。
  • 醫院個案管理師: 協助病人和家屬連結醫療資源和社會福利。
政府資源
  • 身心障礙手冊: 符合條件的巴金森氏症病人可以申請身心障礙手冊,享有相關的社會福利和補助。
  • 長期照顧服務: 提供居家照顧、日間照顧、喘息服務等,減輕家屬的照顧負擔。
  • 輔具補助: 提供拐杖、輪椅、電動床等輔具補助,提升病人的生活品質。
民間團體
  • 台灣巴金森之友協會: 提供病友和家屬支持團體、講座、活動等,促進彼此交流和學習。連結:http://www.pdcare.org.tw/
  • 其他相關協會: 許多其他協會也會提供巴金森氏症病人相關的服務,例如失智症協會等。
其他資源
  • 病友團體: 參加病友團體,與其他病友分享經驗和互相支持。
  • 線上論壇: 在線上論壇交流病情、治療經驗和照顧技巧。
  • 衛教資訊: 閱讀相關書籍、文章和網站,增加對疾病的了解。

面對巴金森氏症:積極應對,與專業醫師合作

巴金森氏症雖然是一種挑戰,但並非絕症。透過積極的治療和支持,病人仍然可以維持良好的生活品質。以下是一些建議:

及早診斷和治療

越早開始治療,越能有效控制症狀,延緩疾病進展。

與醫師密切合作

定期回診,與醫師討論治療方案,並隨時反映病情變化。

積極參與復健治療

透過物理治療、職能治療和語言治療,維持運動功能和生活能力。

保持健康的生活方式

均衡飲食、規律運動、充足睡眠,有助於維持身體健康。

尋求社會支持

參加病友團體、尋求心理諮商,獲得情感支持和資訊交流。

善用科技

遠距醫療和穿戴式裝置的普及,讓病人在家也能獲得專業的醫療照護和監測。另外,COVID-19疫情期間,遠距醫療成為巴金森氏症病人的重要照護方式。透過視訊看診、線上諮詢,病人可以減少出門,降低感染風險,同時也能獲得持續的醫療照護。研究調查發現,病人對於遠距醫療的接受度高,認為其能節省時間和交通成本,並提供更便利的醫療服務,因此不仿與醫療團隊討論運用遠距醫療的可能性。

結語

巴金森氏症的治療和照護是一個漫長的過程,需要病人、家屬和醫療團隊的共同努力。透過了解疾病知識、積極尋求資源、與專業醫師合作,我們可以一起戰勝巴金森氏症,提升病人的生活品質。記住,了解疾病是戰勝它的第一步。

Reference

[1] Parkinson disease. /European journal of neurology /2020 LINK

[2] Parkinson Disease. /American family physician /2020 LINK

[3] Social Symptoms of Parkinson’s Disease. /Parkinson’s disease /2020 LINK

[4] The severity progression of nonmotor symptoms in Parkinson’s disease: a 6year longitudinal study in Taiwanese patients. /Scientific reports /2021 LINK

[5] Recalling the pathology of Parkinson’s disease; lacking exact figure of prevalence and genetic evidence in Asia with an alarming outcome: A time to stepup. /Clinical genetics /2021 LINK

[6] The impact of caregiver stigma on reallife social experience of Taiwanese adolescents with autism spectrum disorder. /Autism : the international journal of research and practice /2021 LINK

[7] Response to Telemedicine Visits From Patients With Parkinsonism During the COVID19 Pandemic on Postvisit Surveys. /Journal of patient experience /2021 LINK

[8] Parkinson Disease. /American family physician /2020 LINK

[9] Update on the diagnosis and management of Parkinson’s disease. /Clinical medicine (London, England) /2020 LINK

[10] #Healthy: smart digital food safety and nutrition communication strategiesa critical commentary. /NPJ science of food /2020 LINK

[11] Impacts of COVID19 local spread and Google search trend on the US stock market. /Physica A /2022 LINK

[12] Treatment Options for Motor and NonMotor Symptoms of Parkinson’s Disease. /Biomolecules /2021 LINK

[13] The LCNE system as a potential target for neuromodulation to ameliorate nonmotor symptoms in Parkinson’s disease. /Autonomic neuroscience : basic & clinical /2021 LINK

[14] Psychosocial Adjustment to Illness Scale in family caregivers of patients with Parkinson’s Disease: Spanish validation study. /Health & social care in the community /2021 LINK

[15] Source of Social Support and Caregiving SelfEfficacy on Caregiver Burden and Patient’s Quality of Life: A Path Analysis on Patients with Palliative Care Needs and Their Caregivers. /International journal of environmental research and public health /2020 LINK

[16] Perception of Healthcare Access and Utility of Telehealth Among Parkinson’s Disease Patients. /The Canadian journal of neurological sciences. Le journal canadien des sciences neurologiques /2020 LINK

[17] Telemedicine as an Untapped Opportunity for Parkinson’s Nurses Training in Personalized Care Approaches. /Journal of personalized medicine /2022 LINK

本文內容於刊登於國際醫學期刊之文獻與醫學教科書整理節錄

RELATED POST

延伸閱讀

巴金森病病人心理調適全攻略:從認識情緒到自我評估與調適策略
巴金森病影響情緒?指南教您自我評估,掌握藥物、心理治療等調適策略。家屬支持很重要!尋求專業資源,找回平衡,提升生活品質!
認識巴金森氏症:分期、照護重點與積極面對
了解巴金森氏症分期與照護重點,積極面對!掌握各階段治療、復健與生活調整建議,提升生活品質,與醫師攜手戰勝疾病。
返回頂端