紅斑狼瘡並非絕症，及早診斷及時治療是關鍵
許多人誤以為紅斑狼瘡是不治之症。事實並非如此。雖然目前沒有完全治癒紅斑狼瘡的方法，但透過藥物治療、生活方式調整和積極的自我管理，可以有效控制病情，減輕症狀，並預防併發症的發生。
「早期診斷」是減少疾病損害的程度、降低醫療費用和提高生活品質的關鍵，因此，即便出現非典型的症狀，醫生也會將紅斑狼瘡納入鑑別診斷、進行必要的檢查，以便及時確診和治療。
紅斑狼瘡並非傳染病
紅斑狼瘡是一種自體免疫疾病，而非傳染病，不會透過接觸、空氣或血液傳播。
這代表與紅斑狼瘡病人的日常接觸，例如握手、擁抱或共用餐具，都不會造成感染的風險，所以不要因錯誤迷思孤立病人，甚至歧視和誤解，要給病人更多支持和理解。
紅斑狼瘡的症狀多樣且複雜，並非只有皮膚紅斑
雖然「紅斑」是紅斑狼瘡的名稱之一，但皮膚紅斑只是眾多症狀之一，並非所有病人都會出現。紅斑狼瘡的臨床表現多樣且複雜，可能影響身體的任何器官和系統。常見的症狀包括：
關節疼痛和關節炎
通常影響較小的周邊關節，例如手指、手腕、肘部、腳趾、腳踝和膝蓋。
疲勞
疲勞是紅斑狼瘡病人最常見且最困擾的症狀之一，嚴重影響生活品質和工作能力。
全身性症狀
例如抑鬱、體力下降、食慾不振和脫髮。
影響其他器官
紅斑狼瘡可能影響心血管系統（動脈粥樣硬化、血管炎、心肌梗塞、中風）、肺部（間質性肺病）、腎臟（腎衰竭）、眼睛（視力喪失）等。
由於症狀的多樣性，紅斑狼瘡的診斷和治療往往具有挑戰性。醫生需要根據病人的臨床表現、實驗室檢查結果和影像學檢查結果進行綜合評估，才能做出準確的診斷。
疲勞是紅斑狼瘡的重要症狀，需要積極管理
疲勞是紅斑狼瘡病人最常見且最令人困擾的症狀之一。它是一種複雜且多因素的現象，受到心理因素、疼痛、生活方式（例如缺乏運動）等多種因素的影響。家屬應理解並給予病人支持。
紅斑狼瘡病人的疲勞管理應以病人為中心，採取針對性的干預措施。一些用於控制疾病活動的藥物治療已被證明對緩解疲勞有益。非藥物療法，例如心理干預、疼痛管理和生活方式改變，也應納入疲勞管理方案中。
壓力可能加劇紅斑狼瘡病情，正念練習有助於緩解壓力
雖然自體免疫的發病機制尚未完全清楚，但普遍認為與遺傳、激素、免疫和環境因素有關。壓力被認為是誘發自體免疫和紅斑狼瘡病情加重的潛在因素。壓力引起的生理變化涉及多種兒茶酚胺、激素和細胞因子，這些物質與免疫系統之間存在複雜的相互作用。臨床研究證據顯示，這些系統在自體免疫疾病人者中可能存在失調。
對於紅斑狼瘡病人而言，正念練習可能有助於緩解壓力，進而改善病情。
紅斑狼瘡並非女性專屬，男性也可能患病
雖然紅斑狼瘡主要影響育齡女性，但男性也可能患病。由於男性紅斑狼瘡的患病率較低，且部分病人可能缺乏典型的抗核抗體，因此診斷更具挑戰性。
紅斑狼瘡與其他結締組織疾病的鑑別診斷至關重要
紅斑狼瘡與其他結締組織疾病，例如乾燥症，在臨床表現上可能很相似，因此專業的鑑別診斷就非常重要，身體若有任何不適，務必就診由專業醫師進行診斷。醫生會結合病人的臨床表現、實驗室檢查結果和影像學檢查結果進行綜合判斷，像是納入最新診斷技術結果提升準確率，如借助機器學習的多組學數據分析。
專業可信的社交媒體可以成為紅斑狼瘡病人獲取信息和支持的重要平台
社交媒體平台，例如FB、Twitter等，可以為紅斑狼瘡病人提供一個交流平台，與其他病友進行交流、分享彼此的經驗，對於病人的心理健康會有所幫助。
結語：紅斑狼瘡的治療是一個持續的過程，需病人、家屬和醫療團隊的共同努力
紅斑狼瘡的治療是一個長期且複雜的過程，需要病人、家屬和醫療團隊的共同努力。病人需要積極配合醫生的治療方案，保持良好的生活習慣，並定期複診。家屬的理解和支持，是病人心理健康和疾病管理效果的關鍵。
透過打破圍繞紅斑狼瘡的迷思，我們可以提升公眾對疾病的認知，減少對病人的歧視，並鼓勵病人積極尋求醫療幫助，提高生活品質。正確的認知是戰勝疾病的關鍵，讓我們攜手努力，共同創造一個更友善、更包容的社會環境，讓紅斑狼瘡病人不再孤單。
Reference
[1] Stress, mindfulness, and systemic lupus erythematosus: An overview and directions for future research. /Lupus /2022LINK
[2] Tayer W.G., Nicassio P.M., Weisman M.H., et. al.: Disease status predicts fatigue in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol 2001; 28: pp. 19992007.
[3] Fatigue in Systemic Lupus Erythematosus: An Update on Its Impact, Determinants and Therapeutic Management. /Journal of clinical medicine /2021LINK
[4] Expressed Symptoms and Attitudes Toward Using Twitter for Health Care Engagement Among Patients With Lupus on Social Media: Protocol for a Mixed Methods Study. /JMIR research protocols /2021LINK
[5] A Case Report of Male Systemic Lupus Erythematous with Antinuclear AntibodiesNegative: A Challenging Diagnosis. /Korean journal of family medicine /2022LINK
[6] Differentiating between UCTD and earlystage SLE: from definitions to clinical approach. /Nature reviews. Rheumatology /2022LINK
[7] Differential diagnosis of systemic lupus erythematosus and Sjögren’s syndrome using machine learning and multiomics data. /Computers in biology and medicine /2022LINK
[8] Unusual Presentations of Systemic Lupus Erythematosus: A Narrative Review. /The American journal of medicine /2022LINK