當SLE來敲門，心靈的迷霧

拿到診斷書的那一刻，許多病人可能會腦袋一片空白，心裡冒出好多問號？「為什麼是我？」「未來會變成怎樣？」「我還能像以前一樣嗎？」

這些不安和茫然，會像濃濃的霧氣，把我們的心緊緊包圍，讓人感到孤單、無助，甚至找不到方向。

情緒的風暴：壓力、焦慮與低落

此外，臉上的紅斑總是引來旁人異樣的眼光，讓病人不敢出門，害怕社交。這種壓力就像一座大山，壓得我們喘不過氣。除了疾病本身，對未來的擔憂、對治療的恐懼，也讓我們焦慮、憂鬱。長期下來，這些負面情緒甚至可能影響到我們的精神狀態。

自我認同的掙扎：我是誰？

確診SLE後，是不是開始懷疑自己？覺得自己不再完美、不再完整？身體的變化、體力的下降，都讓病人感到沮喪，甚至開始否定自己。「我還是以前的那個我嗎？」「我還能做些什麼？」「我還值得被愛嗎？」這些疑問，不斷在病人的心中盤旋。

人際關係的挑戰：理解與支持的缺席

SLE的症狀變化多端，有時候連最親近的家人朋友，都難以理解我們的感受。這種不被理解的孤獨感，加上疾病可能帶來的社交限制，很容易造成人際關係的疏離，讓我們覺得更加孤立無援。

心靈的修復之旅：撥開心中的雲霧見光明

別灰心！面對SLE帶來的心理挑戰，我們並不是孤軍奮戰。只要積極調整心態，尋求支持，運用社會資源，就能撥開雲霧，重拾對生活的掌控權。

接納與調適：與疾病和平共處

首先，我們要學會接受SLE是生命中的一部分。這不是要我們向疾病低頭，而是要學習與之共存，找到在疾病限制下，依然可以活得精彩的方式。試試正念練習吧！每天花幾分鐘，專注於呼吸、感受身體，讓自己活在當下，減少對未來的焦慮，學會接納自己的身體和情緒。

尋求專業協助：心理諮商與支持團體

如果覺得自己難以承受，不妨考慮尋求心理諮商的協助。諮商師就像一位溫柔的引導者，會給你一個安全、保密的空間，讓妳自由地表達情緒、探索內心深處的困擾。他們會幫助你找到有效的應對策略，建立積極的自我形象。另外，參加SLE病人支持團體也是一個不錯的選擇。在這裡，可以認識許多和妳有相同經歷的夥伴，互相支持、鼓勵，從彼此的經驗中學習。

維持社交連結：愛與關懷的力量

別把自己關在家裡！多和家人、朋友保持聯繫，積極參與社交活動，可以幫助妳擺脫孤獨感，重拾生活的樂趣。勇敢地向親友坦誠自己的狀況，讓他們更了解你的需求，給予支持。記住，你並不孤單，有很多人在關心著你。

重塑自我價值：發現新的可能

SLE可能會限制我們做某些事情，但同時也可能開啟新的可能。試著探索新的興趣、學習新的技能，或者將妳的經驗分享給他人，幫助他人走出困境。重要的是，找到熱愛的事情，並將其融入生活中，讓生活充滿意義與目標。

行動建議：點亮心燈，照亮前路

這裡有一些具體的行動建議，可以幫助SLE病人更好地照護自己的心靈：

自我關懷：

• 培養正念習慣： 每天花一些時間冥想、呼吸練習，讓自己放鬆身心，感受當下的美好。

• 記錄心情日記： 將想法、感受記錄下來，可以更了解自己的情緒，找到情緒的根源。

• 肯定自我： 每天對自己說一些鼓勵的話，例如「我很棒」、「我很有價值」、「我會越來越好」。

• 設定合理目標： 將大目標分解為小目標，逐步達成，可以增加成就感，提升自信心。

• 放鬆身心： 泡個熱水澡、聽聽音樂、看看書、看看電影，選擇妳喜歡的方式放鬆身心，釋放壓力。

尋求支持：

• 加入病友團體： 透過病友團體，可以與其他SLE病人交流經驗、分享感受，並獲得支持與鼓勵。

• 社團法人中華民國思樂醫之友協會： 他們致力於促進病人及家屬間的相互扶持與鼓勵，幫助病人坦然面對疾病。

• 財團法人罕見疾病基金會： 這個基金會支持包括紅斑性狼瘡在內的罕見疾病病人，提供相關支援與服務，並關注病人的心理及生活品質。

• 尋求專業諮商： 如果情緒困擾嚴重，可以尋求心理諮商師的協助，獲得專業的心理支持。

• 與親友溝通： 向可信賴的親友坦誠狀況，讓他們更了解需求，並提供適當的支持。

積極生活：

• 參與社交活動： 積極參與社交活動，與朋友、家人保持聯繫，可以擺脫孤獨感，重拾生活的樂趣。

• 探索新的興趣： 嘗試新的事物，發展新的興趣，可以讓生活充滿樂趣與挑戰。

• 幫助他人： 將經驗分享給他人，幫助他人走出困境，可以提升自我價值感。

• 維持適度運動： 在身體允許的範圍內，維持適度運動，可以增強體力、改善情緒。

尋求醫療協助：

• 與醫師保持良好溝通： 積極配合醫師的治療計畫，並定期回診，可以控制疾病的發展。

• 了解SLE相關知識： 了解更多關於SLE的知識，可以幫助更好地管理疾病。

治療SLE是一場漫長的旅程，但只要我們保持積極的心態、尋求有效的支持，並積極生活，就能夠戰勝疾病，擁抱更豐盛的人生。點亮妳心中的燈，照亮前方的路吧！

常見問題精選

Q1: 紅斑性狼瘡(SLE)對病人的心靈有何影響？

A: SLE可能引起壓力、焦慮、低落等情緒，動搖自我認同，並帶來人際關係的挑戰，使病人感到孤單無助。

Q2: 如何調整心態以應對SLE帶來的心理挑戰？

A: 接納疾病是生命的一部分，透過正念練習專注當下，並學習與疾病和平共處，找到新的生活方式和目標。

Q3: 在心理支持方面，有哪些資源可以利用？

A: 可尋求心理諮商，加入SLE病友支持團體（如思樂醫之友協會、罕見疾病基金會），以獲得專業協助與同伴支持。

Q4: 如何重塑自我價值，在SLE的限制下活出精彩？

A: 探索新的興趣、學習新的技能，或將經驗分享給他人，找到自己熱愛的事情並融入生活，讓生活充滿意義。

Q5: 有哪些自我關懷的具體行動建議？

A: 培養正念習慣、記錄心情日記、肯定自我、設定合理目標、放鬆身心，這些都有助於照顧心靈。

Q6: 如何尋求社會支持，擺脫孤獨感？

A: 積極參與社交活動，與朋友、家人保持聯繫，並向親友坦誠自己的狀況，讓他們了解需求並提供支持。

Q7: 面對SLE，有哪些積極生活的建議？

A: 探索新的興趣、幫助他人、維持適度運動，積極配合醫師治療，了解更多SLE知識，從而管理疾病。