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被誤解的疼痛﹔關節腫痛好難受,家人卻說我裝病?如何溝通

類風濕性關節炎像個隱形怪獸,讓病人起床時,像機器人一樣僵硬、開瓶蓋像在舉重!但如何讓家人理解?
除了耐心溝通自身感受,另外就是讓家人更了解類風濕性關節炎,別再說年輕不會有關節炎!
有效的溝通、家人的理解和支持,對病人來說相當重要。希望這篇文章能幫助病人和家人都能更好地理解類風濕性關節炎,並找到應對的方法。

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為什麼家人不相信?

家人的不理解,並非出自於惡意,而是他們對類風濕性關節炎不了解。這種疾病的症狀複雜多變,不像骨折、外傷那樣明顯可見。此外,類風濕性關節炎的病程也時好時壞,有些病人在某些時期症狀較輕微,在外表上看起來似乎沒有異樣,這有可能讓家人較難相信他們正在承受著巨大的痛苦。

有些家庭成員可能會因為擔心、害怕面對疾病,而下意識地選擇否認或逃避。他們寧願相信你只是暫時不舒服,也不願意接受你罹患慢性疾病的事實。還有一種情況是,家人可能受到一些錯誤資訊的影響,例如認為類風濕性關節炎是老年人才會得的病,或是誤以為關節疼痛只是單純的勞累或缺乏運動造成的。

此外,家人的不理解也可能來自於他們自身的經驗。例如,他們可能曾經經歷過輕微的關節疼痛,但很快就好了,因此認為你的疼痛也只是一時的。這時候,可以向他們解釋,類風濕性關節炎是一種慢性疾病,與一般的關節疼痛不同,需要長期治療和管理。

如何與家人溝通?

面對家人的不理解,如何進行「有效」的溝通便成為關鍵。以下提供一些建議:

尋求專業醫生的協助

請醫生向你的家人解釋類風濕性關節炎的病因、症狀、治療方式以及疾病的影響,由專業人士的說明,比你個人的解釋更有說服力,也更容易讓家人接受。

選擇適當的時機和場合

你可以選擇一個輕鬆、舒適的環境,讓家人能夠靜下心來聆聽你的困境。

使用淺顯易懂的方式說明

以簡單的明瞭的語言解釋你的病情,例如用「關節發炎」代替「滑膜炎」或「滑囊炎」。

有些家人可能會將類風濕性關節炎與其他疾病混淆,例如骨關節炎或痛風,因此低估了疾病的嚴重性。這時候,可以藉助醫學圖表或影片,清楚地比較不同關節疾病的差異,幫助家人了解類風濕性關節炎的獨特性和複雜性。

分享你的感受

除了描述身體上的疼痛,更重要的是讓家人了解疾病對你的心理和生活造成的影響。例如,你可以告訴他們:「因為關節疼痛,我晚上常常睡不好」、「我無法像以前一樣自由活動,這讓我感到很沮喪」。

展現你的積極態度

即便受到病魔纏身,你可以向家人展現積極態度,讓家人更有信心,也更願意支持你。

尋求其他支持

除了家人之外,你還可以尋求朋友、病友團體、諮商心理師的支持,與他們分享你的經歷和感受,能讓你獲得力量,也能減輕心理負擔。

耐心和理解

改變家人的觀念需要時間和耐心,不要因為一次的溝通失敗就放棄,持續地與他們溝通,讓他們慢慢了解你的病情。同時,也要試著理解家人的擔憂和恐懼,給予他們時間去接受這個事實。

在與家人溝通的過程中,也要注意避免過度的情緒化。儘管你感到委屈和不被理解,但過度的情緒宣洩可能會讓家人產生防衛心,反而不利於溝通。試著保持冷靜,用理性的方式表達你的需求和感受。

給家人的建議:設身處地設想病人處境

如果您是類風濕性關節炎病人的家人,請試著理解他們的痛苦。以下是一些建議:

主動學習相關知識

了解類風濕性關節炎的相關資訊,能幫助你更好地理解病人的病情和感受。

耐心傾聽

給病人充分的時間和空間,讓他們表達自己的感受。即使你並不完全理解,也不要打斷或否定他們的感受。

提供實際的幫助

除了情感上的支持,也可以提供一些實際的幫助,例如協助處理家務、陪同就醫等。

尊重病人的自主權

讓病人參與治療決策,尊重他們的選擇。

表達你的關心和支持

讓病人知道你關心他們,願意陪伴他們一起面對疾病。

結語

類風濕性關節炎是一種複雜的慢性疾病,其症狀並非總是顯而易見,這使得家人難以理解病人的痛苦。家人不理解並非出自於惡意,而是源於對疾病的不了解、害怕面對疾病,或是受到錯誤資訊的影響。也因此,被誤解是許多類風濕性關節炎病人的共同經歷。

尋求專業醫生的協助、選擇適當的時機和場合、使用淺顯易懂的語言、分享你的感受、展現你的積極態度,都能幫助家人更好地理解你的病情。除了家人之外,尋求其他支持系統,例如朋友、病友團體、諮商心理師等,也能幫助你應對疾病帶來的挑戰。即使家人不理解,也不要灰心。照顧好自己的身心健康是最重要的。積極配合治療,保持樂觀的心態,才能更好地戰勝疾病。

請記住,照顧好自己的身心健康是最重要的。即使家人不理解,也不要放棄治療和希望。積極配合治療,保持樂觀的心態,才能更好地戰勝疾病。希望這篇文章能幫助到正在經歷類似困境的你。記住,你不是孤單的!

Reference

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