照顧好生活：川崎氏症小朋友的生活怎麼調整

小朋友的健康是家裡最重要的事，川崎氏症會讓原本的生活變得不一樣。不過，適應新生活不是要放棄快樂，而是用更溫柔的方式，重新安排家裡的大小事。

慢慢來，別著急

照顧川崎氏症的小朋友，就像聽慢歌一樣，要慢慢來，注意孩子的心情和身體狀況。

• 固定作息： 讓孩子每天在差不多的時間睡覺、吃飯、玩耍，這樣他們會比較有安全感，身體也會比較好。

• 安靜的環境： 減少吵鬧的聲音，給孩子一個安靜、舒服的地方，他們才比較容易放鬆。可以放輕音樂，或者一起看故事書。

• 讓孩子說出感覺： 生病的孩子可能會比較愛哭、比較容易害怕。讓他們說出心裡的感覺，給他們抱抱，告訴他們爸媽會一直陪在他們身邊。

開心玩，感情更好

生病也是讓家人感情變好的機會。

• 一起玩： 一起玩遊戲、看卡通、做手工，讓家裡充滿笑聲，留下美好的回憶。

• 動一動： 只要孩子身體狀況允許，就鼓勵他們動一動。散步、游泳、簡單的拉筋，都可以讓他們恢復體力，心情也會比較好。

• 和朋友玩： 如果孩子覺得OK，可以讓他們和朋友一起玩，交新朋友，讓生活更有趣。

心情要放鬆：爸媽怎麼照顧自己

照顧生病的孩子，對爸媽來說是一件很辛苦的事，就像開船在海上，要有信心、抓對方向，才能到達目的地。

接受它，慢慢調整

• 難過是正常的： 知道孩子生病，覺得擔心、害怕、難過，都是正常的。不要憋在心裡，跟家人、朋友說說，讓他們給你支持。

• 肯定自己： 照顧生病的孩子，要花很多時間和精力。告訴自己，你已經做得很棒了！

• 學會放手： 等孩子慢慢康復，要學會放手，讓他們自己做一些事情。鼓勵他們獨立，讓他們更有自信。

找人幫忙

就像黑暗中的燈塔，有人幫忙可以讓你更有力量。

• 和其他爸媽聊聊： 參加川崎氏症的家長團體，和其他有相同經驗的爸媽聊聊，分享心情。

• 找專家幫忙： 如果覺得壓力太大，可以找心理諮商師或社工師談談。他們可以給你建議，幫助你度過難關。

• 用社會資源： 了解政府和一些機構提供的幫助，像是醫療補助、托育服務、心理諮商等等，用這些資源來減輕負擔。

放鬆的方法：幫自己充電

照顧孩子就像點蠟燭，照亮別人，卻燒掉自己。要記得幫自己充電，才能走更長的路。

照顧自己的身心靈

• 睡飽一點： 睡不夠會影響心情和判斷力。盡量讓自己睡飽一點。

• 吃健康一點： 健康的食物可以提供身體需要的能量，增強抵抗力。多吃蔬菜、水果、五穀雜糧，少吃加工食品。

• 動一動： 運動可以釋放壓力，讓身體循環更好，更有體力。選擇自己喜歡的運動，像是瑜珈、跑步、游泳等等，持之以恆。

• 培養興趣： 培養自己的興趣，讓生活更豐富。看書、畫畫、聽音樂、種花等等，都可以讓你放鬆心情，找回自己。

給自己一點時間

• 獨處時間： 每天給自己一點時間，做自己喜歡的事情。泡個熱水澡、喝杯咖啡、或者在陽台上發呆，都可以讓你放鬆心情，恢復活力。

• 和另一半約會： 撥出時間，和另一半約會、聊天、或者一起散步，讓感情更好。

• 找人幫忙照顧孩子： 如果覺得太累了，可以找人幫忙照顧孩子，讓自己有時間休息或處理自己的事情。

照顧川崎氏症的小朋友，是一段充滿挑戰，但也充滿愛的旅程。請相信，你並不孤單。透過調整生活、照顧心情，以及放鬆的方法，你一定可以陪伴孩子勇敢面對疾病，一起創造更美好的未來。

常見問題精選

Q1: 川崎氏症兒童的生活作息該如何調整？

A: 安排規律作息，創造寧靜環境，允許孩子表達情緒，放慢生活步調。

Q2: 如何重塑川崎氏症兒童的親子關係？

A: 共享歡樂時光，鼓勵適度運動，參與社群活動，增進親子互動。

Q3: 照顧川崎氏症兒童的家長如何調適心態？

A: 接納情緒，肯定自己的努力，學習放手，並建立支持系統。

Q4: 家長可以如何釋放照顧壓力？

A: 保持充足睡眠，均衡飲食，規律運動，培養興趣，創造Me Time。

Q5: 川崎氏症在台灣的發生率高嗎？

A: 台灣每年每十萬名五歲以下兒童約有60至70例川崎氏症。

Q6: 台灣有專門的川崎氏症基金會嗎？

A: 目前沒有專門針對川崎氏症的基金會，但可尋求罕見疾病基金會或兒童福利聯盟協助。