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陪你走過與乾癬共存的這段路:社會資源

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了解乾癬照護的社會資源,提升生活品質!這份指南提供健保、社福團體、職場權益、數位資源等全方位攻略,助您有效控制病情。掌握最新治療資訊,尋求溫暖支持,活出自信人生!
乾癬是一種皮膚發炎的慢性疾病。雖然現在還不能完全治好,但如果好好治療和照顧,就能有效控制病情,讓病人生活得更好。除了看醫生,利用社會上的資源也能幫助病人和他們的家人,今天主要介紹台灣乾癬照護的社會資源。

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乾癬治療新觀念:全面照顧更重要

以前,乾癬治療主要針對皮膚上的症狀。但現在我們知道,乾癬不只是皮膚問題,還可能跟其他疾病有關,像是乾癬性關節炎、心血管疾病和代謝症候群等。所以,乾癬治療應該更全面,結合皮膚科、風濕免疫科、心臟內科等多個專科醫生,才能提供更好的治療。

健保資源:治療乾癬的好幫手

台灣的健保制度為乾癬病人提供重要的醫療保障。以下是健保在乾癬治療上提供的資源:

  • 看病和住院的費用: 病人看門診、拿藥、照光,或是因為病情嚴重需要住院,都可以用健保。
  • 生物製劑的費用: 對於比較嚴重的乾癬病人,健保會補助生物製劑的費用,減輕病人的經濟負擔。目前台灣有幾種不同的生物製劑可以用健保給付。
  • 生物製劑使用時間放寬: 健保局放寬了乾癬病人使用生物製劑的時間限制,只要藥物有效就可以繼續申請,兩年後才需要停藥。病人每六個月可以申請一次,每次療程維持兩年。

如何好好利用健保資源?

  • 定期回診: 按照醫生的指示,定期回診追蹤病情,調整治療方式。
  • 主動問醫生: 積極跟醫生討論治療方式,了解不同藥物的效果、副作用和健保給付規定。
  • 申請重大傷病卡: 如果符合條件,可以申請重大傷病卡,減少醫療費用。

溫暖的支持:社福團體與基金會

除了健保資源,台灣還有許多社福團體和基金會,為乾癬病人提供支持和協助。

社團法人台灣乾癬協會

  • 服務內容: 提供乾癬相關資訊、舉辦病人活動、提供心理支持、促進病人互相幫助。
  • 聯絡方式: 可以在網路上搜尋「台灣乾癬協會」查詢。

社團法人臺灣乾癬暨皮膚免疫學會

  • 服務內容: 致力於提升乾癬治療水平、促進相關皮膚科學研究、推廣乾癬衛教。
  • 聯絡方式: 可以在網路上搜尋「臺灣乾癬暨皮膚免疫學會」查詢。

如何尋求社福團體的協助?

  • 參加病人活動: 透過參與活動,跟其他病人交流經驗、分享心得,獲得支持和鼓勵。
  • 尋求心理支持: 乾癬可能會影響病人的心理健康,社福團體提供心理諮詢服務,幫助病人調整情緒。
  • 獲取衛教資訊: 透過社福團體提供的資訊,更深入了解乾癬的照護知識。

乾癬病人的職場權益:了解與維護

乾癬有時會影響病人的工作表現,甚至可能在職場上受到歧視。了解自己的權益,並尋求適當的協助,對病人的職場生活非常重要。

1. 勞動權益保障

  • 《身心障礙者權益保障法》: 如果乾癬影響病人的工作能力,可以申請身心障礙證明,享有相關的就業服務與保障。
  • 《勞動基準法》: 雇主不能因為員工得了乾癬而解雇或給予不公平的待遇。

2. 職場溝通與調適

  • 坦誠溝通: 如果乾癬影響工作,可以跟雇主或主管坦誠溝通,尋求工作上的調整與協助。
  • 尋求專業諮詢: 如果遇到職場歧視,可以向勞工局或相關機構尋求諮詢與協助。

研究顯示,乾癬的嚴重程度跟工作缺勤率有關。所以,積極控制病情,減少對工作的影響,也是維護職場權益的重要一環。

數位資源:線上支持與資訊平台

現在網路上有很多乾癬相關的資訊平台和社群,提供病人線上支持和資源。

1. 醫療機構網站

許多醫院的網站提供乾癬的衛教資訊、治療介紹和專家諮詢。

2. 線上病人社群

在社群平台上,有很多乾癬病人組成的社群,提供病人交流、經驗分享和互相支持。

3. 相關App

有些App提供乾癬的病情追蹤、用藥提醒和生活照護建議。

如何好好利用數位資源?

  • 篩選資訊: 網路上的資訊有好有壞,應該選擇有公信力的醫療機構或專業網站。
  • 理性交流: 在病人社群中交流時,應該保持理性,不要輕信沒有經過證實的療法。
  • 保護隱私: 在網路上分享個人資訊時,應該注意保護個人隱私。

結語

乾癬的照護需要長時間的努力,需要病人、家屬和醫療團隊的共同合作。善用健保資源、社福團體、職場權益和數位資源,可以為病人提供全方位的支持,幫助他們有效控制病情、提升生活品質,活出精彩的人生。

常見問題精選

Q1: 乾癬治療的新觀念為何?

A: 乾癬治療應採取整合照護模式,結合多專科醫師合作,提供更全面的治療,不僅僅是緩解皮膚症狀。

Q2: 健保對乾癬治療提供哪些資源?

A: 健保提供門診、住院給付、生物製劑給付,並已放寬生物製劑用藥年限。符合條件者可申請重大傷病卡。

Q3: 台灣有哪些社福團體可提供乾癬病人協助?

A: 台灣乾癬協會(PSOAT)與臺灣乾癬暨皮膚免疫學會提供相關資訊、病友活動、心理支持及衛教資訊。

Q4: 乾癬病人在職場上有哪些權益?

A: 受《身心障礙者權益保障法》及《勞動基準法》保障,雇主不得因乾癬而有不公平待遇。可與雇主溝通,尋求工作調整。

Q5: 如何善用乾癬相關的數位資源?

A: 選擇具公信力的醫療機構網站,理性交流病友社群資訊,並注意保護個人隱私。

Q6: 乾癬治療的未來展望為何?

A: 除了傳統療法和生物製劑,小分子藥物、基因治療等新治療方式正在研發中,患者將有更多選擇。

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