當血癌來敲門，你的心是否也跟著崩塌？
「白血病」三個字，對許多人來說，宛如晴天霹靂。突如其來的診斷，往往伴隨著巨大的衝擊，讓病人及家屬陷入徬徨、恐懼、甚至絕望的情緒中，包括：
- 難以承受的心理壓力： 害怕治療的副作用、擔心疾病的預後、憂慮對家庭的影響，各種負面情緒排山倒海而來，讓人喘不過氣。
- 生活秩序被打亂： 長期的治療、頻繁的往返醫院，讓原本的生活步調完全被打亂，失去掌控感。
- 社交關係的疏離： 治療期間的身體不適，以及對疾病的羞恥感，可能導致病人不願與人接觸，逐漸與社會脫節。
- 對未來的茫然與恐懼： 不確定疾病的發展、擔憂復發的可能性，讓病人對未來感到茫然與恐懼。
解法：重建心靈的堡壘，擁抱希望的光芒
面對白血病，除了積極接受醫療治療，更重要的是要建立強大的心理防線，才能勇敢面對挑戰，重拾生活的掌控感。以下提供一些重建心靈堡壘的方法：
1. 正確認識白血病，破除錯誤迷思
許多人對白血病一知半解，容易產生不必要的恐慌。透過與醫師、護理師的充分溝通，了解白血病的類型、分期、治療方式，以及可能的預後，可以破除錯誤迷思，建立正確的認知。例如，慢性骨髓性白血病 (CML) 在酪胺酸激酶抑制劑 (tyrosine kinase inhibitors, TKIs) 治療下，10年存活率已超過85%。 研究顯示，在達到穩定且深度分子反應 (deep molecular response, DMR) 的病人中，TKI 治療甚至可以安全停止。
2. 尋求專業心理支持，釋放內心壓力
心理師或諮商師可以提供專業的心理支持，協助病人處理負面情緒，學習壓力管理技巧，並建立積極的應對策略。研究指出，結合同理心的護理與正念認知療法 (mindful cognitive therapy, ENMCT)，能有效減輕化療病人的疲勞、憂鬱及負面情緒，並提升希望感。
3. 建立支持系統，不再孤單作戰
與家人、朋友、病友團體保持聯繫，分享彼此的經驗與感受，可以獲得情感上的支持與鼓勵。互相扶持，共同面對疾病的挑戰，讓彼此不再感到孤單。研究發現，母親們在照顧罹患白血病的孩子時，會經歷各種情緒，並透過其他母親、家人及醫療團隊的支持來應對挑戰。
4. 培養興趣，重拾生活樂趣
即使在治療期間，也要盡可能地維持原本的興趣，或發展新的嗜好，讓生活充滿樂趣。透過閱讀、繪畫、音樂、運動等方式，可以轉移注意力，舒緩壓力，並提升生活品質。
5. 保持正向思考，擁抱希望
雖然白血病的治療過程漫長而艱辛，但要相信醫療技術的進步，以及自身抵抗疾病的能力。保持樂觀的心態，相信自己一定能夠戰勝病魔，迎向美好的未來。
6. 善用社會資源，減輕經濟負擔
白血病的治療費用高昂，可能對家庭造成沉重的經濟負擔。善用政府提供的社會福利資源，以及相關基金會的補助，可以減輕經濟壓力，安心接受治療。
行動建議：積極行動，重塑精彩人生
以下提供一些具體的行動建議，幫助您在面對白血病時，積極行動，重塑精彩人生：
1. 尋求專業醫療協助： 儘早尋求血液腫瘤科醫師的診斷與治療，並與醫師充分溝通，了解自己的病情與治療計畫。
2. 積極參與治療： 遵從醫囑，按時服藥、接受檢查，並積極參與復健活動。
3. 照顧好自己的身體： 保持均衡的飲食、充足的睡眠、適度的運動，增強抵抗力。
4. 學習壓力管理技巧： 透過冥想、瑜珈、深呼吸等方式，舒緩壓力，保持心情平靜。 研究顯示，壓力管理有助於改善癌症病人的心理及生理適應能力，並提升生活品質。
5. 加入病友團體： 參與病友團體的活動，與其他病友交流經驗、分享感受，互相支持。
6. 尋求心理諮商： 若感到情緒低落、焦慮不安，可尋求心理諮商師的協助，學習情緒管理技巧。
7. 探索生命意義： 透過志願服務、藝術創作、宗教信仰等方式，探索生命的意義，找到生活的重心。
8. 記錄抗癌歷程： 將自己的抗癌歷程記錄下來，可以幫助自己整理思緒，並將經驗分享給其他病友，鼓勵他們勇敢面對挑戰。
雖然目前沒有直接針對台灣與白血病相關的社服基金會資訊，但您可以尋求以下資源的協助：
- 台灣癌症基金會： 提供癌症相關的資訊、衛教、支持團體等服務。
- 台灣癌症臨床研究發展基金會： 致力於推動癌症臨床研究，包括血液腫瘤學的發展，並推廣骨髓移植工作。
- 各醫院的社工部門： 提供社會福利諮詢、經濟補助申請等服務。
白血病不是絕路，而是一段需要勇敢面對的旅程。 透過積極的治療、良好的心理調適，以及社會資源的支持，您一定能夠戰勝病魔，重拾心靈的平靜與希望，活出更精彩的人生。
常見問題精選
Q1: 白血病一定是絕症嗎？
A: 隨著醫療技術進步，白血病已非絕症，積極治療並調適心理，能重拾平靜與希望。
Q2: 確診白血病後，如何調適心理壓力？
A: 正確認識疾病、尋求心理支持、建立支持系統、培養興趣、保持正向思考。
Q3: 如何正確認識白血病？
A: 與醫師充分溝通，了解白血病的類型、分期、治療方式及可能的預後，破除錯誤迷思。
Q4: 有哪些方法可以建立支持系統？
A: 與家人、朋友、病友團體保持聯繫，分享彼此的經驗與感受，互相扶持。
Q5: 治療白血病期間，如何維持生活品質？
A: 盡可能維持原本的興趣，或發展新的嗜好，轉移注意力，舒緩壓力。
Q6: 治療白血病費用高昂，如何尋求協助？
A: 善用政府社會福利資源，以及相關基金會的補助，減輕經濟壓力。
Q7: 面對白血病，可以採取哪些行動？
A: 尋求專業醫療協助、積極參與治療、照顧好身體、學習壓力管理、加入病友團體。
