居家照護技巧

在家照顧自己，重點是減輕不舒服、保護皮膚，還有保持適度的活動。

皮膚照護：防曬是首要任務

SLE的病人皮膚特別敏感，曬太陽容易讓皮膚的問題更嚴重。所以，一定要做好防曬：

• 選擇廣譜防曬霜： 就像幫皮膚穿上一件防護衣，選擇SPF30以上的防曬霜，能同時擋住UVA和UVB兩種紫外線。

• 足量塗抹： 就像奶油塗麵包一樣，要塗夠量，每次至少要塗30毫升，確保所有裸露的皮膚都有塗到。

• 定時補擦： 就像充電一樣，每隔兩小時就要補擦一次，游泳或大量流汗後更要立刻補擦。

• 保護性衣物： 就像武士穿盔甲一樣，穿長袖衣服、長褲、寬邊帽和太陽眼鏡，盡量遮住陽光。

• 避免陽光高峰期： 就像躲避壞人一樣，盡量不要在上午10點到下午4點太陽最大的時候出門。

關節照護：維持活動與保護

SLE常常引起關節疼痛和僵硬，就像機器生鏽了一樣。適當的關節照顧可以幫助病人減輕不適，保持活動能力：

• 規律運動： 就像幫機器上油一樣，做一些輕鬆的運動，例如散步、游泳、瑜珈或太極拳，可以讓關節更靈活，肌肉更有力。

• 關節保護技巧： 就像學功夫一樣，學習正確的姿勢和用力方式，避免關節受到不必要的傷害。例如，搬重物時要彎曲膝蓋，不要彎腰。

• 輔助工具： 就像幫手一樣，使用拐杖、助行器等輔助工具，減輕關節的負擔，特別是走路或站立的時候。

• 熱敷與冷敷： 熱敷就像熱水澡一樣，可以舒緩關節僵硬；冷敷就像冰敷一樣，可以減輕發炎和疼痛。

• 諮詢物理治療師： 物理治療師就像教練一樣，可以為病人量身定做運動計畫和關節保護建議。

特殊情況照護：失禁性皮膚炎

如果因為生病或其他原因導致失禁，可能會引起失禁性皮膚炎，就像尿布疹一樣。預防和照顧非常重要：

• 保持清潔乾燥： 就像洗澡一樣，經常清潔皮膚，使用溫和的清潔劑，並輕輕拍乾。

• 使用保護性乳霜： 就像幫皮膚穿上一件防水衣一樣，塗抹含氧化鋅或其他保護成分的乳霜，形成皮膚屏障，避免受潮。

• 勤更換尿布或護墊： 就像更換濕衣服一樣，保持乾爽，減少皮膚與尿液或糞便接觸的時間。

• 避免摩擦： 就像穿柔軟的衣服一樣，穿著寬鬆、透氣的衣物，避免摩擦皮膚。

• 諮詢醫護人員： 如果皮膚炎持續或惡化，應該尋求醫生的幫助。

生活型態調整

除了居家照護技巧，調整生活習慣也是SLE居家舒緩的重要一部分。

健康飲食：均衡與適量

均衡的飲食就像給身體提供充足的燃料，有助於維持身體機能，增強免疫力：

• 多樣化的飲食： 就像吃自助餐一樣，攝取各種不同的食物，包括蔬菜、水果、全穀類、瘦肉、魚類和豆類。

• 控制鹽分攝取： 過多的鹽分就像讓身體積水一樣，可能導致水腫和血壓升高，應盡量減少加工食品和高鹽調味料的攝取。

• 適量攝取Omega-3脂肪酸： Omega-3脂肪酸就像天然的消炎藥，具有抗發炎作用，可以從魚油、亞麻籽油或堅果中攝取。

• 注意食物安全性： 就像注意食品安全一樣，避免食用未煮熟的食物，以降低感染風險。

• 諮詢營養師： 營養師就像飲食專家，可以為病人量身定做飲食建議，並協助制定適合SLE病人的飲食計畫。

2. 維持適當體重：減輕關節負擔

如果體重過重，就像背著重物一樣，會增加關節負擔，加重關節疼痛。維持適當體重有助於減輕關節壓力：

寵物照護：與毛孩共創美好生活

許多SLE病人喜歡養寵物，寵物就像家人一樣，可以帶來陪伴和慰藉。然而，SLE病人在照顧寵物時也需要注意：

• 寵物健康： 就像關心家人健康一樣，定期帶寵物去看獸醫，確保牠們的健康。

• 衛生習慣： 就像勤洗手一樣，勤洗手，特別是在接觸寵物後。

• 避免過度親密接觸： 就像分開餐具一樣，避免與寵物共用食物或餐具。

• 寵物關節照護： 若寵物有關節問題，可考慮使用寵物關節照護軟膠囊，並諮詢獸醫的建議。

其他注意事項：避免危險因子

• 戒菸： 吸菸就像火上加油，會加重SLE的病情，並影響藥物療效。

• 避免過度勞累： 就像讓機器休息一樣，充分休息，避免過度勞累。

• 預防感染： 就像戴口罩一樣，保持良好的衛生習慣，並接種疫苗，預防感染。

台灣社服與相關基金會資料

台灣有很多社福團體和基金會，就像後援部隊一樣，為SLE病人提供支持和協助：

• 中華民國紅斑性狼瘡協會： 提供疾病資訊、病人支持團體、講座等服務。

• 罕見疾病基金會： 為罕見疾病病人及其家屬提供支持和協助，SLE也屬於罕見疾病之一。

• 各縣市社會局： 提供社會福利諮詢與申請服務。

• 政府研究資訊系統GRB： 提供相關研究資訊。

結語

全身性紅斑狼瘡是一種複雜的疾病，需要長期的醫療照顧。透過居家照護技巧的落實和生活習慣的調整，SLE病人可以有效減輕症狀，提升生活品質。同時，善用台灣的社福資源，尋求支持和協助，讓你在對抗SLE的道路上不孤單。請記住，與你的醫療團隊保持密切聯繫，定期回診，並隨時告知任何新的症狀或變化。

常見問題精選

Q1: SLE病人居家照護的重點是什麼？

A: 減輕症狀、保護皮膚、維持適當活動量。防曬是首要任務，並注意關節照護。

Q2: SLE病人如何做好皮膚防曬？

A: 選擇SPF30以上廣譜防曬霜、足量塗抹、定時補擦、穿著保護性衣物、避免陽光高峰期。

Q3: SLE病人如何進行關節照護？

A: 規律進行低衝擊運動、學習關節保護技巧、使用輔助工具、熱敷與冷敷、諮詢物理治療師。

Q4: SLE病人在飲食上應注意什麼？

A: 均衡飲食，攝取多樣化食物、控制鹽分攝取、適量攝取Omega-3脂肪酸、注意食物安全性，並可諮詢營養師。

Q5: SLE病人如何維持適當體重？

A: 均衡飲食、控制熱量攝取、規律運動，並可尋求專業協助制定減重計畫。

Q6: SLE病人養寵物需要注意什麼？

A: 注意寵物健康、保持衛生習慣、避免過度親密接觸，並注意寵物關節照護。

Q7: SLE病人應避免哪些危險因子？

A: 戒菸、避免過度勞累、預防感染，保持良好衛生習慣並接種疫苗。